El impacto del autismo entre hermanos

Un nuevo estudio revela que las relaciones entre hermanos en las familias con un niño diagnosticado con autismo comparten similitudes significativas con las de las familias con niños típicos desde la perspectiva de los niños, y no muestran diferencias importantes en la calidez, el conflicto, la rivalidad o el poder relativo. Sin embargo, las madres perciben desafíos únicos, reportando menos calidez y cercanía, pero también menos conflictos entre hermanos.

Un estudio reciente dirigido por la Dra. Yonat Rum de la Escuela de Educación Seymour Fox de la Universidad Hebrea y la Universidad de Cambridge, con las profesoras Ella Daniel y Esther Dromi junto con la estudiante Yael Armony de la Universidad de Tel Aviv y la Prof. Ditza A. Zachor, Jefa del Centro de Autismo en el Centro Médico Shamir (Assaf Harofeh) y la Universidad de Tel Aviv, proporciona nuevas perspectivas sobre la dinámica de las relaciones entre hermanos en familias con un niño diagnosticado con autismo.
Esta investigación explora las perspectivas únicas de las madres y los hermanos, revelando hallazgos fascinantes sobre cómo se comparan estas relaciones con las de las familias con niños típicos.

El estudio incluyó a veintinueve niños, con una edad promedio de 8,78 años, que tienen hermanos menores diagnosticados con autismo, junto con sus madres. Este grupo se comparó con cuarenta y seis niños, con un promedio de 9,12 años, con hermanos menores típicos y sus madres.
Utilizando un enfoque de métodos mixtos de recopilación y análisis de datos cuantitativos y cualitativos, ambos grupos completaron los Cuestionarios de Relación entre Hermanos y participaron en entrevistas, ofreciendo una visión integral de la dinámica de sus hermanos.

Según los informes de los niños, las relaciones entre hermanos en ambos grupos mostraron similitudes notables. No hubo diferencias significativas en la calidez general, el conflicto, la rivalidad o el poder relativo entre hermanos, independientemente de la presencia de autismo.

Esto sugiere que, desde la perspectiva de un niño, tener un hermano con autismo puede no alterar drásticamente los aspectos fundamentales de su relación.

Las perspectivas de las madres revelaron una capa diferente de complejidad. Las madres de niños con autismo informaron menos calidez y cercanía entre sus hijos y, sorprendentemente, menos conflictos en comparación con las madres de niños típicos, lo que destaca los desafíos matizados y la disminución de la participación en estas relaciones entre hermanos.

Además, el estudio encontró más desacuerdo entre madres e hijos en el grupo de autismo que en el grupo típico. Tanto las madres como los niños en el grupo de autismo reportaron menos intimidad y menos peleas entre hermanos. Curiosamente, el análisis cualitativo mostró que los hermanos tendían a centrarse en sus experiencias presentes, mientras que las madres consideraban los procesos más amplios en las relaciones entre hermanos. Las discusiones en el grupo de autismo a menudo hacían referencia a varias especificidades sin mencionar explícitamente el “autismo”.

La Dra. Yonat Rum enfatiza la importancia de estos hallazgos, afirmando: “Nuestra investigación arroja luz sobre las experiencias matizadas de hermanos y madres en familias donde el autismo está presente. Comprender estas dinámicas es crucial para brindar un mejor apoyo y recursos a estas familias”.

Las condiciones del espectro autista afectan a una parte significativa de la población, con estimaciones recientes que indican que 1 de cada 36 niños en los Estados Unidos son diagnosticados con autismo. Esto se traduce en millones de familias en todo el mundo que lidian con los desafíos únicos que conlleva criar a un niño en el espectro autista.
El impacto del autismo se extiende más allá del individuo diagnosticado, afectando a toda la unidad familiar.

Los estudios han demostrado que los padres de niños autistas a menudo experimentan niveles más altos de estrés parental en comparación con los padres con niños con desarrollo típico, y los hermanos de niños autistas también fueron estudiados principalmente como en riesgo de diversos resultados psicológicos. Al mismo tiempo, las investigaciones han demostrado que, para los niños autistas, crecer con hermanos con un desarrollo típico se asocia con mejores habilidades sociocomunicativas y que crecer como hermano de un niño autista tiene un efecto positivo en el desarrollo de la empatía cognitiva.
Para los niños autistas y sus familias, la hermandad es, por lo tanto, un recurso esencial y significativo, y es importante aprender sobre la calidad de esta relación significativa.

Este estudio subraya la comprensión de estos efectos generalizados y la necesidad de un enfoque holístico para apoyar a las familias con niños autistas, teniendo en cuenta las diversas experiencias y perspectivas dentro de estas familias. Destaca la importancia de comprender tanto las experiencias típicas de los hermanos como los desafíos únicos percibidos por las madres, asegurando un apoyo integral para estas familias.

Metodología

Los datos se recopilaron en Israel, con participantes hebreoparlantes, y los hallazgos iniciales se publicaron en 2020 como parte de trabajos de grado y posgrado. Un análisis más detallado y la síntesis de los hallazgos cualitativos y cuantitativos en un enfoque de métodos mixtos dieron como resultado el presente artículo publicado en JADD este año.
El examen de métodos mixtos (análisis cuantitativo y cualitativo), de múltiples informantes (informes de madres e informes de niños) de lo que es similar y diferente en las relaciones de los niños autistas y sus hermanos en comparación con las hermandades típicas, ha contribuido a la literatura al revelar no solo diferencias y similitudes en las relaciones entre hermanos, sino también en las perspectivas de las madres y los niños.

Análisis de Datos/Estadística

El artículo de investigación titulado “Sibling Relationships in Families of Autistic and Typical Children: Similarities and Differences in the Perspectives of Siblings and Mothers”, ya está disponible en Journal of Autism and Developmental Disorders.

Investigadores:
Yonat Rum1,2, Ditza A. Zachor3,4, Yael Armony4, Ella Daniel4, Esther Dromi4.

Instituciones:
1) Escuela de Educación Seymour Fox, Universidad Hebrea de Jerusalem.
2) Universidad de Cambridge.
3) Centro Médico Shamir (Assaf Harofeh).
4) Universidad de Tel Aviv.

Financiación
Este proyecto está respaldado por la generosidad de la Fundación Azrieli, mediante una beca para Yonat Rum.